Handicapbeleving

Al op jonge leeftijd leren kinderen hun lichaam ontdekken (lichaamsbesef). Op die manier ervaren ze bijvoorbeeld dat een lijf benen heeft en dat je benen bedoeld zijn om mee te lopen. Daarnaast ontwikkelen kinderen een ik­besef, het besef dat ze een individu zijn met eigen karakteristieken (ik heb een andere kleur haar, mijn lievelingskleur is blauw, ik houd van pizza).

Het lichaamsbesef en het identiteitsbesef zorgen ervoor dat kinderen zich er op een bepaald moment van bewust worden dat hun lijf niet zo werkt als bij een ander kind. En dat ze niet alles even goed of even snel kunnen, zoals leren lopen, fietsen of praten. Vanaf dan krijgen ze vaker te maken met allerlei situaties waarin ze geconfronteerd worden met hun beperkingen. Naast de ‘gewone’ ontwikkelingstaken die elk kind heeft (leren lopen, praten, rekenen en schrijven, etc.) moeten kinderen met een lichamelijke aandoening ook nog leren omgaan met hun beperkingen. Sommige kinderen worstelen er bijna dagelijks mee. Bij anderen komt het steeds opnieuw om de hoek kijken als ze een nieuwe ontwikkelingsstap zetten. Dat proces is eigenlijk nooit klaar, verwerkt of geaccepteerd. Het keert steeds opnieuw terug, een heel leven lang. Vandaar dat we liever spreken van ‘handicapbeleving’ in plaats van ‘handicapverwerking’. 

Bij kinderen met beperkingen kan elke ontwikkelingsfase vragen oproepen. Zo vragen ze zich vaak af: ‘Kan ik wel voetballen?’ ‘Kan ik leren schrijven?’ ‘Hoor ik er wel echt bij of vinden ze me anders?’ Jongeren houden zich bezig met vragen als ‘Kan ik die (beroeps)opleiding gaan doen?’ ‘Zal ik ook een keer verkering krijgen?’ en later ‘Vind ik een betaalde baan?’ of ‘Kan ik ooit helemaal zelfstandig wonen?’ 

Handicapbeleving is ook: rouwen

Opgroeien met een lijf met beperkingen heeft grote impact. Dat geldt in de eerste plaats voor kinderen en jongeren die gezond geboren zijn en op een bepaalde leeftijd een aandoening krijgen (denk aan kanker, reuma, NAH of diabetes). Zij hebben een gezond lijf gehad. Nadat er een aandoening is vastgesteld, merken zij vaak heel bewust wat ze eerst allemaal (als vanzelfsprekend) konden en nu niet meer. Dat is een zeer ingrijpend verlies.

Maar ook kinderen en jongeren die geboren zijn met een lichamelijke aandoening (denk aan CP, een stofwisselingsziekte of een spierziekte) ervaren wat het betekent dat hun lijf niet goed functioneert, ook al hebben ze nooit een gezond lijf gehad. Dat komt omdat kinderen wel aan anderen zien wat je met een gezond lijf kunt: lopen en rennen, duidelijk praten, schrijven, hele dagen naar school kunnen, enzovoorts. Ook dat is een ingrijpend verlies, als je je realiseert dat je nooit zult lopen of jezelf zonder hulp zult kunnen aankleden.

Het leren omgaan met een dergelijk ingrijpend verlies is een rouwproces. In dit proces slingeren kinderen en jongeren als het ware voortdurend heen en weer tussen aan de ene kant de focus op hun mogelijkheden en aan de andere kant de impact van wat ze niet (meer) kunnen. Dit proces is terug te zien is het duale procesmodel (ontwikkeld door Stroebe & Schut), dat heel bruikbaar is om inzicht te geven in de manier waarop kinderen en jongeren hun aandoening beleven. Zie voor een toelichting op  het duale procesmodel de download van de kenniskaart onderaan de pagina.

Zoals gezegd kunnen kinderen en jongeren sterk gericht zijn op hun mogelijkheden en op aanpassing van de situatie zoals die is. Dat merk je aan kinderen die trouw hun oefeningen doen van de fysiotherapeut, die hun spalken dragen en die hulpmiddelen gebruiken om te functioneren (bv. aangepast schoolmeubilair of vergrote boeken). Ze gaan graag naar school, maken plannen voor de toekomst, zijn doelgericht en denken vooral in kansen en mogelijkheden. Vaak ook zijn ze sociaal sterk: ze nemen initia­tief in contact met anderen (ook met leeftijdgenoten die geen aandoening hebben) en voelen zich gelijkwaardig in een groep.

Als kinderen en jongeren meer gericht zijn op hun beperkingen, merk je dat vaak aan hun welbevinden thuis en op school: ze zijn snel boos of gefrustreerd, zijn angstig of teruggetrokken in het contact met anderen. Ze vinden het moeilijk om te benoemen waar ze goed in zijn en nemen minder initiatief om plannen te maken voor de toekomst. Soms zijn kinderen ook meer bezig metalle problemen die er in de toekomst nog aankomen dan dat ze genieten in het hier-en-nu. In extremere gevallen zien kinderen het nut van hun therapie of het naar school gaan niet meer.

Het lijkt alsof het om twee typen kinderen gaat. Maar dat is niet zo. Elk kind zoekt naar zijn mogelijkheden en kansen, en wordt geconfronteerd met zijn beperkingen. Dat hoort bij het opgroeien. Geen enkel kind met een aandoening is alleen maar positief over zijn/haar leven of alleen maar negatief. Elk kind slingert heen en weer. De manier waarop ze dit doen is uniek: ieder- een gaat op zijn/haar eigen manier om met zijn beperkingen.

Het blijkt dat de ernst van de aandoening hierbij niet eens het belangrijkst is: een leerling met een cerebrale parese (die door spasticiteit van de spieren moeilijk/niet kan lopen en kan schrijven, maar wel een normale levensverwachting heeft) kan evenveel moeite hebben om te leren omgaan met beperkingen als een leerling met de spierziekte van Duchenne, die steeds slappere spieren krijgt en een kortere levensverwachting heeft.

Wel kun je herkennen dat sommige leerlingen vooral bezig zijn met de toekomst of juist veel problemen hebben met het bouwen aan zelfvertrouwen. En toch slingeren ze ook naar de andere kant. Die ene leerling die een toekomstplan heeft gemaakt wordt soms ook overvallen door twijfel en zorgen of het wel echt allemaal zal lukken. En de leerling die worstelt met zijn beperkingen kan ook genieten van dingen die wel lukken en die zelfvertrouwen geven. Handicapbeleving is voor iedereen anders en vraagt dan ook een benadering die afgestemd is op die ene leerling.

Het op en neer slingeren tussen gericht zijn op aanpassing en ook op je verlies blijkt heel nuttig en noodzakelijk bij het ontwikkelen van je eigen identiteit. Je zou kunnen zeggen: je ontdekt steeds meer waar je kracht ligt, je laat ook je kwetsbaarheid zien en door heen en weer te slingeren ontwikkel je veerkracht. Die veerkracht geeft je het vertrouwen dat je er weer bovenop komt als het leven een tijdje tegenzit. Zo kunnen kinderen en jongeren stap voor stap leren om hun beperkingen mee te nemen in hun leven, als een stuk dat bij hen hoort.

Rouwreacties

De reacties van kinderen en jongeren op hun beperkingen kunnen op verschillende manieren zichtbaar worden. Je kunt denken aan: 

• Emotionele uitingen: het kan gaan om allerlei rouwreacties. De meest herkenbare zijn de basisemoties van angst, boosheid (frustratie) en verdriet.
• Reacties in gedrag: gevoelens worden vaak geuit in gedrag: snel ruzie krijgen, schreeuwen, een taak niet af willen maken, weigeren om een hulpmiddel te gebruiken. Maar ook terug- getrokken gedrag en heel aangepast gedrag kunnen een uiting zijn.
• Lichamelijke reacties: vermoeidheidsklachten, hoofd­ of buikpijn en slappere of juist stijvere spieren kunnen gekoppeld zijn aan het welbevinden.
• Reacties in denken en leren: aandachts- en concentratie- problemen en geheugenproblemen kunnen ontstaan of verergeren als gevolg van een negatief welbevinden.
• Reacties t.a.v. zingeving: ze kunnen in hun hoofd heel erg bezig zijn met levensvragen als: ‘Waarom heb ik dit?’ ‘Waarom moest dit mij overkomen?’ ‘Heeft het allemaal wel nut?’Kinderen en jongeren die naast hun lichamelijke beperkingen een algehele ontwikkelingsachterstand hebben, laten hun rouw- reacties meestal zien in gedrag, denken en leren en lichamelijke reacties. Zeker als ze niet in staat zijn zich verbaal te uiten is het belangrijk om ze goed te leren kennen, om te zien wanneer ze niet goed in hun vel zitten.

Tips voor de begeleiding

Om leerlingen te laten ontdekken wie ze zijn, welke talenten ze hebben en zelfvertrouwen te laten opbouwen is het belangrijk dat er niet alleen aandacht is voor hun mogelijkheden en kansen. Er is juist ook veel aandacht nodig voor de beperkingen en zorgen die ze hebben. Juist als beide aandacht krijgen, bouwen leerlingen veerkracht op en kunnen ze confrontaties met hun beperkingen steeds beter aan.

Dit betekent:

• Besteed veel aandacht aan sociaal­emotionele ontwikkeling in de groep. Gebruik hiervoor een methode of (in het speciaal onderwijs) een speciale leerlijn over handicapbeleving.
• Laat leerlingen op hun eigen manier vertellen over hun aandoening en hoe ze omgaan met hun beperkingen.
• Maak de gevoelens bespreekbaar die leerlingen tegen kunnen komen. Leerlingen die zich altijd ‘groot houden’ en liever niet stil willen staan bij hun gevoelens hebben hier ondersteuning bij nodig, zodat ze leren zich ook kwetsbaar op te stellen.
• Bespreek ook met de ouders hoe de leerling zijn/haar beperkingen beleeft. Het kan hen inzicht geven in de beleving van hun kind en ook hoe ze er zelf mee omgaan. Houd hierover nauw contact met ouders.
• Wuif negatieve emoties niet weg door te zoeken naar oplossingen, maar geef erkenning voor alle gevoelens: ze zijn er en ze doen ertoe. Leerlingen willen vaak hun verhaal vertellen, zonder dat er meteen een oplossing moet komen.
• Verwacht niet dat een leerling zijn beperkingen accepteert. Er blijven altijd momenten dat de confrontatie met je beperkingen weer terugkeren.
• Leerlingen willen niet altijd praten over hun emoties. Dat hoeft ook niet, emoties kun je ook uiten in sport, creativiteit of muziek. Geef een leerling de mogelijkheid om zich te uiten op een manier die bij hem of haar past.
• Maak je je zorgen of een leerling niet verdrinkt in zijn emoties, zoek dan professionele ondersteuning.
• Een leerling die niet lekker in zijn vel zit, zal ook minder presteren op school. Handicapbeleving vraagt soms zoveel energie dat het werkgeheugen overladen is en er geen ruimte is voor het verwerken van lesstof. Ga dan het gesprek aan en biedt ondersteuning.
• Leerlingen met een beperking zijn minder belastbaar. Bij een verminderd welbevinden is die belastbaarheid nog lager. Dit kan betekenen dat het soms nodig is om bepaalde doelen bij te stellen: door bijvoorbeeld de focus een tijdje op specifieke onderwijsdoelen te leggen, of juist meer op revalidatiedoelen. Het is hierbij van groot belang dat er nauwe multidisciplinaire afstemming is tussen revalidatie, ouders en school, zodat de leerling niet overvraagd wordt.